Los padres de la niña Shirley Ivanna Molina de Mera, paciente de 13 años de edad que padece Mucopolisacaridosis Tipo VI, una enfermedad rara (huérfana), responsabilizan al Gobierno Ecuatoriano y al Ministerio de Salud Pública, por la vida de su hija en vista de que no ha recibido la medicina necesaria para su tratamiento, lo que ha provocado que su estado de salud desmejore, siendo que el día miércoles, 25 de enero de 2022 fue ingresada por emergencias al Hospital de Especialidades en Portoviejo, debido a que presentó convulsiones que afectaron su sistema neurológico y a toda su condición de salud.
La madre de Shirley señala que ha insistido al Ministerio de Salud Pública por varios años, a través de distintos mecanismos, entre estos la Defensoría del Pueblo, la dotación de esta medicina, después de que en octubre del 2021 la entidad rechazara el pedido; y así a más de una docena de niños y niñas que luchan por su vida a diario, mientras otros ya han fallecido y algunos están por cumplir la edad pediátrica, es decir, los 15 años, que es el límite médico para recibir el tratamiento.
De acuerdo con el oficio de respuesta del Ministerio de Salud, no se halló evidencia científica en el medicamento requerido, por lo que no autorizó la compra. Para Carmen Mayorga Quispe, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, esto incurre en una indolencia total ya que dejan morir a los niños y niñas, sometiéndoles a un sufrimiento diario. Además, existen estudios clínicos comprobados y autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés); que avalan que este tratamiento combate las sustancias químicas asociadas a la Mucopolisacaridosis VI, y por ende mejoran la calidad de vida del paciente, incrementando su esperanza de vida.
A criterio de Mayorga la respuesta también deja una interrogante dado que tres niñas pacientes están siendo tratadas con la misma medicina en diferentes hospitales de la Red Pública Integral de Salud, en las ciudades de Ibarra, Portoviejo y Babahoyo.
El padre de Shirley reclama al Gobierno cumplir con el mandato Constitucional que garantiza que los niños y niñas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad, como el de su hija, reciban atención prioritaria y especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente. “Aún estamos a tiempo de que no muera otro niño más por la insensibilidad de las autoridades. Pedimos a la ministra de salud, Ximena Garzón que salve la vida de mi hija”, señala.
