Con el respaldo de la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní junto a autoridades del Ejecutivo, legisladores de diferentes bancadas políticas y colectivos sociales, el día jueves 24 de febrero se llevó a cabo la firma de la “Declaratoria en favor de pacientes con enfermedades raras”. Se trata de un instrumento que reafirma el compromiso de los legisladores, en el marco de sus competencias, para la protección y defensa de los derechos de los pacientes con estas patologías, para que estos accedan a una atención médica integral que garantice exámenes de diagnóstico y tratamientos médicos oportunos con continuidad y calidad. El evento se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, y se llevó a cabo en el salón José Mejía Lequerica de la Asamblea Nacional.
La segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional en su intervención explicó que la Declaratoria tiene cuatro objetivos: Visibilizar la existencia de la problemática de pacientes con enfermedades raras; Cumplir la Resolución de Naciones Unidas sobre los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias; Buscar calidad de vida para los pacientes y asegurar tratamiento y medicina; y Fomentar reformas de ley para asegurar el acceso a educación, empleo y seguridad social.
A la cita acudieron varias organizaciones sociales en representación de pacientes con enfermedades raras de todos los rincones del país. Una de estas fue la Fundación Manitos de Amor la cual brinda apoyo social a niños que padecen Mucopolisacaridosis VI (Síndrome de Marateaux-Lamy) y Mucopolisacaridosis IVA (Síndrome de Morquio); su vocera Carmen Mayorga expuso que la firma marca un importante precedente ya que además de reunir a varias asociaciones de pacientes en pro de un mismo objetivo, por primera vez una autoridad de alto rango, como la señora asambleísta Yeseña Guamaní, ha escuchado el clamor de los pacientes. Así también pidió rendir un homenaje a la niña Abigail Guamingo de 13 años de edad, paciente de Mucopolisacaridosis, quien falleció el pasado 11 de febrero sin hacer recibido su medicina.
Marlon Cadena, coordinador de la bancada Izquierda Democrática señaló que “la declaratoria tiene que calar hondo en todos los políticos, escuelas e instituciones, para devolverles a cada uno de los pacientes un poco de justicia social”. En tanto que la legisladora Nathalie Viteri del Partido Social Cristiano informó que ha preparado un proyecto de ley especial para las personas con enfermedades raras, catastróficas o huérfanas, que será presentado ante la Asamblea Nacional en los próximos días.
Al evento también asistió la Subsecretaria Gobernanza Salud, Gabriela Aguinaga como delegada de la ministra de Salud, la Fundación Manitos de Amor, y otras entidades: Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras, Fundación de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador, Coordinadec Nacional, Fundación Fuerza Rosa Ecuador, Acuerdo Contra el Cáncer Ecuador, Fundación Ecuatoriana de Pacientes con enfermedades de depósito Lisosomal – Fepel Dasha.
