Carta Abierta al Ministro de Salud

Doctor

Juan Carlos Zevallos

Ministro de Salud Pública

Presente.

De nuestra consideración.

Por inferencia estadística, un millón trecientos mil ecuatorianos padecerían una de las 8.000 Enfermedades Raras (ER) reconocibles y diagnosticables universalmente. Hasta el año 2011 solo en el Hospital “Baca Ortiz” de Quito, pudimos diagnosticar más de 400 enfermedades y síndromes raros diferentes. El Ministerio de Salud (MSP), dando un testimonio de inoperancia y negligencia administrativa, reconoce que oficialmente existen apenas 156 Enfermedades Raras, para las cuales podría haber atención médica y que lo demás es inexistente. Los pacientes con ER, dado al alto costo de los fármacos requeridos (hasta $200.000,00 anuales) no tienen otro camino que contratar un abogado y demandar judicialmente al MSP, para conseguir estos medicamentos; por su parte, y tal como lo hacen otras instituciones en estos casos, como el IESS; el Ministerio dispone de abogados para enfrentar al paciente, recurriendo a leguleyadas, pretextos y cualquier vericueto jurídico con tal de vencer en el juicio y negar la medicación. De este modo los dos últimos gobiernos lograron la judicialización de la medicina. Un desastre.

De otro lado, el MSP no tiene capacidad técnica y profesional para hacer diagnósticos clínicos en ER; por lo que llegar a un diagnóstico toma entre 2 y 5 años, y se calcula que en este ir y venir de los pacientes, son examinados al menos por siete a nueve especialistas que no logran establecer el diagnóstico. En este lapso algunos pacientes mueren y otros quedan fuera de la capacidad orgánica para recibir el tratamiento con alguna posibilidad de éxito. Otro desastre.

Finalmente, señor Ministro, debo manifestar a usted que las Enfermedades Raras son en su mayoría genéticas y discapacitantes, por lo que el no habérseles concedido el carnet de discapacidad, les ha impedido acceder a fármacos y medicamentos; de hecho, ellos no están en posibilidades ni es su objetivo adquirir un auto de lujo.

Con estos antecedentes solicitamos una reunión con usted Sr. Ministro, para entregarle en manos y discutir los siguientes documentos:

1. Plan Nacional de Atención Médica Integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador.

  1. Creación del Centro Nacional de Medicina Genómica.

Al agradecer su favorable atención a la presente, anhelamos que esto se lleve a la práctica y de alguna manera se reivindique la atención médica para el grupo poblacional más vulnerable de país, flagelado y abandonado en la última década.

Atentamente.

Dr. Milton Jijón Argüello.

Presidente – FUNEDERE


CartaMSP-03Agost2020