El 25 de noviembre, la Vicepresidenta del República, María Alejandra Muñoz, realizó una visita al cantón Arajuno, donde se comprometió, públicamente, a ayudar por primera vez a niños y niñas que padecen de Mucopolisacaridosis, específicamente, la tipo IV.
La Mucopolisacaridosis tipo IV es un tipo de enfermedad rara o huérfana, que produce complicaciones muy graves en su salud, tales como: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, daños severos en articulaciones, columna e invalidez total conforme su enfermedad avanza. Lo más grave de esta situación es que esta patología es tan poco conocida, que al sistema de salud le cuenta mucho diagnosticarla. Puede tardar, incluso, entre 5 y 8 años.
Se estima que en Ecuador hay más de 90 pacientes con Mucopolisacaridosis, de estos 22 pacientes pertenecen a MPS IVA o Sindrome de Morquio y más de 20 casos de MPS tipo VI
En medio de una visita oficial, la Vicepresidenta conversó con los padres de familia de dos niñas que padecen de esta enfermedad. Estas pacientes a pesar de que fueron diagnosticadas hace varios años, no han podido acceder a su tratamiento, como muchos de los pacientes con Enfermedades Huerfanas en Ecuador.
El caso de Joselyn y Heidi (hermanas) son solo dos de las decenas de casos que existen en nuestro país y que como ellas jamás han podido acceder a medicación, que les permitiría tener una mejor calidad de vida e incluso incrementar sus expectativas de vida.
Desde hace más de 8 años fundaciones como Manitos de Amor, que acogen a pacientes con Mucopolisacaridosis , han realizado auto gestión, a fin de poder lograr que menos niños y niñas mueran a causa de esta enfermedad.
En el caso de la Mucopolisacaridosis VI, los pacientes presentan escoliosis, dolores de las articulaciones y luego ceguera total. Estos pacientes a los 9 años de pierden el oído, sufren de neumonías constantes debido al aprisionamiento de pulmones, además problemas cardiacos, hidrocefalias. La mayor parte de estos niños terminan postrados.
La Presidenta de la Fundación Manitos de Amor, Carmen Mayorga, señala que se han realizado cientos de gestiones durante este y otros gobiernos.
“Hemos acudido a la Presidencia, Ministerio de Salud, Asamblea Nacional, IESS, entre otras, y nada ha tenido resultado. La respuesta siempre termina en que no hay dinero para ayudar a estos niños, que sueñan con poder llevar una vida, normal dentro de lo que cabe”, indicó Mayorga.
La madre de las hermanas Andi Pilla, Mariela Pilla, tiene puestas sus esperanzas en el ofrecimiento realizado por la Vicepresidenta. Y pide que esta no sea una foto más con sus hijas quienes no eligieron venir al mundo con esta terrible enfermedad, pues no queremos que corran la misma suerte de Dennis Palta, un niño de 16 años que murió la semana pasada en Quito sin haber recibido jamás tratamiento.
Como si esto no fuese poco, los pacientes de Mucopolisacaridosis tipo VI, tampoco han tenido un destino distinto, puesto que los pocos que ha podido acceder al medicamento, a través de demandas presentadas en contra del Estado, hoy corren el riesgo de quedarse sin esta medicina debido a un error en la fijación del precio que el Consejo de Precios de Medicamentos Humanos, ha realizado a la única medicina que existe el mundo para tratar este tipo de patología.
Sin explicación técnica aparente, el Consejo bajó el precio, en más del 50%, dejando al Ecuador sin la opción de comprar el medicamento.
