Angustia, mucho dolor y preocupación es lo que sintió Maika Paredes cuando en abril fue diagnosticada con cáncer de mama. “El mundo se me vino encima”, es lo que pensó.
Ella cuenta que en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) le derivaron a una clínica privada, donde asegura que no recibió atención ni detección oportuna, que le habría ayudado a tomar otras acciones inmediatas.
Maika, quien es chef profesional, asegura que su historia es una de las innumerables que cada día se escribe a nivel nacional de personas con enfermedades catastróficas y raras.
Al recibir esta dura noticia, lo primero que pensó fue en sus dos pequeños hijos, quienes son su motivación para luchar cada día.
En estos siete meses ha aceptado su enfermedad y sus secuelas como la caída de su cabello y cejas. Hoy lleva una vida normal. “Es mi padecimiento y no tengo por qué ocultarlo”, cuenta Maika, próxima a cumplir 50 años.
Después de concluir los tratamientos de quimioterapias, se someterá a radioterapias. “Ahora estoy muy bien, tratándome en SOLCA gracias a un convenio con el IESS. Prácticamente desaparecieron los tumores y dolores”, acota la propietaria del restaurante a domicilio Mikuna Maika.
El dolor desapareció, pero no así su inconformidad con las autoridades. “Cuando una persona muera, lo único que dirán es: ¡Qué pena!”, reflexiona.
Maika, finalmente, cuenta que lleva 32 años aportando al IESS, por lo que cree que se debería dar la oportunidad de jubilarse anticipadamente a las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Carolina Cantuña es otro ejemplo de lucha. El 2019 siempre estará en su mente porque ese año le diagnosticaron inmunodeficiencia primaria, un trastorno genético del sistema inmune. Vive en Quito, pero se hace tratar de su enfermedad en Cuenca.
También asegura que ha pasado penurias, ya que su tratamiento sustitutivo siempre ha sido “intermitente” al requerir un medicamento biológico de origen humano llamado inmunoglobulina de aplicación intravenosa, pese a que está en el cuadro básico de medicamentos.
¿Qué pasa si una persona con esta enfermedad deja de aplicarse el tratamiento? se pregunta Carolina … Cierra los ojos y ella mismo responde: deja de tener defensas y se puede contraer cualquier infección que se vuelve crónica y puede llevarle a la muerte.
Es por esta razón que ha librado una batalla junto a su Fundación para Pacientes con Inmunodeficiencia Primaria, llamada PIDE, para que nunca les falte la medicina. “Ahora mismo llevamos ya dos años sin tratamiento, por lo que impusimos una acción de protección”.
A pesar del fallo a su favor, 50 pacientes aún no reciben este medicamento que se demoraron seis meses en adquirirlo y ya se encuentra en el hospital José Carrasco Arteaga. “Al no haber un especialista, no hay cómo descargarlo”, lamenta.
Falta de medicamentos
La falta de medicamentos en el IESS Cuenca para niños y más personas con enfermedades catastróficas y raras, representa un problema que se agudizó en los últimos meses, indica Diego Jimbo, coordinador nacional del Observatorio de Enfermedades Catastróficas.
Por tal motivo, hoy, desde las 10:00, habrá plantón en la glorieta del parque Calderón.
Integrantes de la agrupación Familias Unidas por los Enfermos del Cáncer (FUPEC) prepararon carteles para exhibirlos en el plantón que se realizará hoy, en el parque Calderón. Xavier Caivinagua/El Mercurio
El profesional de la medicina comparte que la situación actual es incontenible, pues existen pacientes oncológicos que deben comprar medicamentos por su cuenta, además de esperar meses por cirugías o quimioterapias.
Adicionalmente, no hay medicina, ni turnos, a pesar de realizar los aportes mensualmente, sostiene.
Jimbo agrega que, junto con otras organizaciones, entregaron una Declaratoria de Exigencia de cumplimiento al derecho a la Salud” a las autoridades competentes de la Coordinación Zonal 6 de Salud y Dirección Provincial del IESS, con fecha 13 de septiembre.
Entre otras solicitudes se exigen soluciones concretas a la crisis en la atención a pacientes del sistema de salud público en el término de 30 días. Al no recibir respuestas acudieron a la justicia ecuatoriana.
“Alrededor de 50 pacientes han ganado acciones de protección. A pesar de aquello no están recibiendo el tratamiento”, agrega.
También se pidió información sobre el estado actual de la provisión de medicamentos en general, pues el problema se suscita en otros pacientes; así como los pagos pendientes a prestadores de salud privados que no han cobrado por sus servicios, expone Jimbo.
A la par se solicitó que se informe sobre los servicios que brindan en relación a la salud mental y cuidados paliativos. Expresa que se contrató un médico paliativista, pero no hay la partida.
Según Jimbo, no hay el personal médico suficiente para cubrir la demanda. Puso como ejemplo que en el Centro Materno Infantil hay problemas en la atención de los niños en emergencia.
Jimbo manifestó que las autoridades del MSP se han mostrado abiertos al diálogo, pero no así los directivos del IESS. (I)
EL DETALLE
– Entre otras enfermedades catastróficas que se registra en Cuenca se encuentran las oncológicas, inmunodeficiencias primarias, hemofilias, diabetes, hipertensión.
2.500
nuevos casos oncológicos, aproximadamente, se diagnostican en Cuenca cada año. 5.000 se atienden cada año en distintas instituciones.
LA FRASE
“A parte de negligencia médica, la doctora nunca me mandó ningún tipo de medicación para alivianar mi dolor”. Maika Paredes, paciente oncológica.
Suficientes medicamentos en el José Carrasco
Desde el Hospital José Carrasco Arteaga (HJCA), mediante un comunicado, se informó que, con el objetivo de dar una solución definitiva en la atención y entrega de medicación a un grupo de pacientes pediátricos, se contrató a un médico especialista en endocrinología pediátrica.
En los casos de pacientes con diagnóstico de inmunodeficiencias primarias, el equipo de profesionales médicos especialistas también atiende y entrega medicación, siguiendo los modelos aplicados en otras unidades médicas de especialidades.
También se detalla que hay disponibilidad de los medicamentos: Somatotropina, Acetato de Leuprolide e Inmunoglobulina Humana, requeridos para ciertas patologías endocrinológicas e inmunológicas pediátricas, entre otros.
Adicionalmente se ha dispuesto que el personal de áreas de Trabajo Social, Calidad, Atención al Afiliado, Materno infantil realicen seguimientos a este grupo de pacientes.
Manuel Guamán, gerente del HJCA, indicó a El Mercurio, que siempre han estado en constante diálogo con los familiares de estos pacientes.
“Tuvimos pequeñas dificultades con relación a los pacientes pediátricos, pero también hemos buscado y logrado una solución definitiva”, expresó.
A la vez agregó que, en la actualidad, esta casa de salud se encuentran con una disponibilidad de medicamentos del 87%. A fin de mes se espera llegar al 90%. “Estamos abasteciéndonos para los siguientes ocho meses. Así mismo hemos tomado las previsiones para el inicio de 2023”. (I)
