Tras el veto total al Código Orgánico de la Salud (COS) los pacientes de enfermedades raras piden que en el nuevo cuerpo legal a tratarse se les brinde mayor espacio.
Así lo señala Eliécer Quishpe, presidente de la fundación Fepel Dasha que cobija a los pacientes de enfermedades raras o huérfanas, que requieren de la inversión del sistema de salud pública para poder afrontar los gastos por sus tratamientos.
El pronunciamiento lo hizo en el marco del Día Mundial contra la enfermedad de Gaucher, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 100.000 habitantes y consiste en la inflamación desmedida del estómago sin causa aparente.
Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, y aunque el Ministerio de Salud Pública aprobó un protocolo para su detección y tratamiento, Quishpe afirma que en estos y otros casos similares, la asistencia médica es posible solo a través de una medida de protección judicial.
La pandemia ha agravado la atención a este tipo de pacientes, ya que por su sistema inmunológico deprimido no pueden exponerse al contagio del coronavirus, y por otro lado los recursos de personal y medicamentos se han volcado a la lucha contra la COVID, lo que preocupa a este grupo vulnerable. (JMM) (I)
