La muerte de Paola Roldán, ocurrida el último 12 de marzo, reaviva en Ecuador el debate sobre las enfermedades raras, el sufrimiento de quienes las padecen y la posibilidad de que estos pacientes opten por la eutanasia.
Roldán padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En 2020, cuando tenía 38 años, le diagnosticaron esta extraña enfermedad, que no tiene cura y la llevó a vivir conectada a un respirador mecánico y en una cama.
Tras una larga batalla legal Roldán logró que el 7 de febrero de 2024 la Corte Constitucional del Ecuador acepte la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP). Así, se despenalizó la eutanasia.
El caso de Roldán generó un profundo debate, incluso fuera de este país, entre quienes defienden la vida a pesar de cualquier circunstancia y los que ven a la muerte como una elección cuando el sufrimiento es extremo.
Enfermedades incurables: debate sobre eutanasia
Pilar Zambrano, médico y especialista en genética, explicó que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ha identificado en este país 106 enfermedades raras o conocidas también como huérfanas.
“Debemos ser transparentes y decir que no hay posibilidad de cura para más del 90% de enfermedades raras, pero también debemos decir que un tratamiento y cuidado adecuado garantizan una mejor calidad de vida para los pacientes…”, dijo.
Para Zambrano es necesario que el MSP profundice la investigación para determinar en qué zonas están estos pacientes, cuál es su condición económica, cómo está su salud mental, cómo está su acceso a medicinas y otros datos.
“Debemos entender que este tipo de enfermedades derivan en buena parte en cuadros de depresión y ansiedad crónicas, que incluso les pueden llevar al suicidio…”, manifestó.
Acotó: “especialmente estas enfermedades de tipo degenerativas producen inmmovilidad en los pacientes e intensos dolores, que solo pueden controlarle con altas dosis de medicinas, que los mantienen prácticamente sedados…”.
Para Zambrado es necesario que el Estado garantice el derecho a la eutanasia, siempre y cuando se cumplan filtros para confirmar el estado del paciente y si esté está en todas sus capacidades mentales para decidir.
Iglesia Católica sobre la eutanasia
Para Paúl Jara, sacerdote, “dentro de la Iglesia Católica siempre el valor fundamental es la vida, entonces nosotros luchamos por defenderla desde el nacimiento hasta la muerte”.
Acotó: “la dignidad tiene que ver con la vida, entonces no puede haber una muerte digna sino una vida digna. Cuando se comenzó a proponer la eutanasia a nivel mundial no había los cuidados paleativos, hoy es diferente”.
A decir de Jara dentro de la ética y el juramento hiprocrático de los médicos está tratar de evitar el dolor a los pacientes y si es que estos no tienen cura que por lo menos tengan una vida digna.
“Desde mi punto de vista personal se trata de un tema mediático, que muchas veces responde, como otros muchos temas, a realidades políticas y en esto debemos tener mucho cuidado…”, advirtió.
Indicó que la enfermedad que padecía Roldán es la misma que tuvo Stephen William, uno de los científicos más importantes del mundo, quien luchó para mantenerse con vida.
Vicente Corral Moscoso
De acuerdo con el hospital Vicente Corral Moscoso, las enfermedades raras son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población; es decir, tienen una prevalencia menor a 1 por 2.000 individuos.
Por ejemplo, a nivel nacional, tres pacientes padecen de mucopolisacaridosis tipo 1 (el cuerpo no puede descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar) y uno de estos pacientes recibe atención en esta casa de salud.
De acuerdo con Cristina León, genetista del Vicente Corral, en más de un 80% estas enfermedades tienen un origen genético, presentándose la mayoría de los casos en la edad pediátrica.
Detalles
En Ecuador se calcula que un millón de personas padece de una enfermedad considerada rara.
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