La familia Valverde – Bojorque suspende las colectas de recaudación de fondos que requieren para el tratamiento, valorado en 2,1 millones de dólares, de su hija Nohelia, de 10 meses, que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1; ante el compromiso que hizo la Ministra de Salud, Ximena Garzón, de adquirir el medicamento.
Durante la rifa solidaria del pasado sábado, vía Facebook: Unidos por Nohelia Valverde, César Valverde, padre de la menor, informó que el jueves anterior, mantuvieron una reunión con Garzón y 21 familias de otras provincias que tienen niños con AME, de ellos tres, incluida Nohelia, con AME tipo 1.
Valverde comentó: “… ella misma (Ministra de Salud) se paró al frente y dijo, los niños de AME tipo 1 son nuestra prioridad y en unas semanas el Gobierno adquirirá el medicamento…”. Expresó su emoción y recordó casos que han perdido la lucha, que posiblemente, cree, fueron el sacudón que requería el Gobierno para entender esta realidad.
“…ahora tenemos que confiar en ellos. Nosotros hoy (sábado) suspendemos nuestras actividades… el dinero recaudado nos servirá bastantísimo, la niña está en terapias, es un tratamiento largo, un medicamento nuevo… la Ministra no tiene que quedarnos mal…” explicó.
La atrofia muscular espinal es considerada una enfermedad rara, debido a que se presenta en uno de cada 10.000 recién nacidos; es un trastorno que se produce por una lesión localizada a nivel de la médula espinal. Impide el desarrollo adecuado de los músculos y en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. (AVA)
