En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemoro el 17 de abril el objetivo de visibilizar la realidad de quienes conviven con hemofilia, generar conciencia ciudadana y promover una sociedad más empática e informada.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide que la sangre se coagule correctamente. El 99 % de los casos afecta a hombres, provocando sangrados espontáneos o prolongados tras lesiones o intervenciones quirúrgicas. Aunque no sangran más rápido, las personas con hemofilia enfrentan sangrados más prolongados, ya que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína de la sangre que controla el sangrado. Clasificada como una enfermedad rara, la hemofilia tiene dos tipos principales: la más común es la hemofilia A, caracterizada por la escasez del factor de coagulación VIII. La hemofilia B, menos frecuente, se debe a la deficiencia del factor de coagulación IX.
Según el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, a nivel global se estima que cerca de 257,146 personas viven con hemofilia. En Ecuador, aproximadamente 1,708 personas padecen esta condición, pero apenas el 25 % recibe un tratamiento adecuado. Esto significa que cerca de 1,275 pacientes no cuentan con el acceso necesario para controlar su enfermedad. Además, la farmacéutica estima que, de esos 1,708 pacientes, unos 755 corresponden a hemofilia tipo A y, de ellos, el 60 % presenta una condición severa, lo que subraya la urgencia de mejorar el acceso a tratamientos efectivos y brindar un acompañamiento integral a los pacientes.
Según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP), hasta julio de 2024, aproximadamente 850 pacientes con hemofilia reciben atención integral en 20 hospitales a nivel nacional. Especialistas en hematología han señalado que podría existir un subregistro de casos en el país, estimando que el número real de personas con hemofilia podría superar los 1,000 casos. La hemofilia no solo afecta a quienes la padecen, sino también a su entorno familiar. De acuerdo con estudios recientes, cerca del 70 % de los cuidadores en Ecuador experimentan altos niveles de estrés y ansiedad por la atención constante que requiere esta condición.
