Una ‘luz de esperanza’ se enciende esta noche por los pacientes con enfermedades raras

Imagen oficial del Día de las Enfermedades Raras. Cortesía

Esta noche, la Catedral Vieja se iluminará con varios colores en homenaje al Día Mundial de Enfermedades Raras, una condición médica que afecta a más de un millón de personas en el Ecuador.

Esta acción forma parte de la campaña denominada ‘Luz de Esperanza’, organizada por fundaciones y asociaciones que velan por pacientes con enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, para recordar este día y llamar la atención de las autoridades sobre su condición.

Leticia Herrera, presidenta de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, comenta que también se tiene prevista la iluminación de la Virgen del Panecillo en la ciudad de Quito, y una concentración con antorchas en Ibarra.

Según Herrera, los pacientes con enfermedades raras no cuentan con un apoyo integral por parte del Gobierno Nacional, puesto que muchos de sus medicamentos no están dentro del cuadro básico.

En algunos casos, la falta de expertos hace que muchas personas mueran sin un diagnóstico claro y sin recibir medicación, en buena parte de los casos esto sucede en niños que no superan los 5 años de vida.

publicidad

La campaña, comenta Herrera, busca también que los futuros padres de familia tomen conciencia sobre la importancia de practicarse una prueba genética para prevenir casos, y que el sector privado se sume a la atención médica de este grupo vulnerable.

Las fundaciones reciben donaciones para su causa, pero también el aporte de clínicas y profesionales de la salud que deseen tratar a los pacientes como parte de su labor social. (I)