Las condiciones del neurodesarrollo influyen en la forma en que un individuo percibe, aprende y se comunica con su entorno. Sin embargo, para millones de niños y adolescentes en el mundo, estas diferencias pueden convertirse en barreras que limitan su bienestar. Según un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y UNICEF, en 2019 al menos 317 millones de niños y jóvenes vivieron con afecciones que contribuyeron a una discapacidad del desarrollo, muchas veces enfrentando estigmatización, exclusión social y dificultades para acceder a atención médica adecuada.
Entre los trastornos del neurodesarrollo más conocidos se encuentran el síndrome de Down, el trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome de Asperger. El síndrome de Down, causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, puede afectar el desarrollo cognitivo y físico. Por su parte, el TEA y el Asperger impactan la forma en que una persona socializa y percibe el mundo, generando dificultades en la comunicación y la interacción social. Otro de estos trastornos es el síndrome de Rett, que es una enfermedad congénita poco frecuente que afecta mayormente a niñas y se caracteriza por la pérdida progresiva de habilidades motoras y del lenguaje, lo que hace esencial un acompañamiento médico y terapéutico continuo.
Garantizar el bienestar de estos niños y adolescentes no debe ser una responsabilidad exclusiva de sus familias, sino un esfuerzo colectivo que requiere redes de apoyo y acceso a servicios médicos y terapéuticos integrales. Así lo señala la Dra. María Mercedes Ganán Aillón, Directora de Inteligencia Clínica de Ecuasanitas:
“El bienestar no es una responsabilidad exclusiva de las familias con personas con trastornos del neurodesarrollo; es un esfuerzo colectivo que requiere redes de apoyo y acceso a servicios integrales, lo que nos lleva a reflexionar sobre la importancia de construir entornos inclusivos y saludables. Además, comprenderlas desde este enfoque las desmitifica y fortalece su inclusión en la sociedad”.
A continuación, la especialista detalla los aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de estos niños y adolescentes:
1. Detección temprana y acceso a intervenciones adecuadas
El primer paso para garantizar el desarrollo de los niños con trastornos del neurodesarrollo es la detección oportuna, que permite implementar estrategias de intervención desde una edad temprana.
- Evaluación médica y terapéutica temprana: Identificar signos de alerta como irritabilidad, rechazo a texturas o falta de respuesta a estímulos permite detectar posibles dificultades en el desarrollo infantil. Ante estos comportamientos, se recomienda acudir al especialista para una valoración integral y acceder a intervenciones oportunas.
- Terapias multidisciplinarias: Su importancia radica en que el criterio de cada profesional permite establecer acuerdos terapéuticos ajustados a cada paciente. El trabajo del equipo multidisciplinario potencia las intervenciones y favorece el desarrollo de habilidades y autonomía.
- Seguimiento médico integral: Evaluaciones periódicas permiten ajustar estrategias y garantizar una mejor inclusión y calidad de vida, evaluando las necesidades específicas de cada paciente .
2. Entornos accesibles y adaptados a sus necesidades
El entorno influye directamente en el bienestar integral de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo, por lo que debe adaptarse a los desafíos de cada condición. Acondicionar espacios físicos y sociales facilita su inclusión y promueve el desarrollo de autonomía.
- Entornos sensorialmente amigables: Modificaciones en la iluminación, el ruido y la organización del espacio reducen la sobrecarga sensorial y el estrés. La inclusión de rampas y señalización adecuada fomenta su autonomía al facilitar actividades con mayor independencia.
- Estrategias de comunicación alternativa: Los pacientes con trastornos del neurodesarrollo presentan dificultades en la comunicación y en establecer relaciones sociales, por lo que emplean pictogramas, señas y tecnología para expresarse. Estas herramientas les permiten mejorar su comunicación y alcanzar mejores niveles de aprendizaje.
- Zonas de relajación y estimulación sensorial: Estas zonas, adaptadas a las necesidades individuales, les proporcionan un entorno tranquilo y seguro. Están diseñadas para favorecer el equilibrio emocional y reducir episodios de ansiedad o crisis sensoriales.
3. Atención médica integral y especializada
Un tratamiento adecuado debe abordar tanto el bienestar físico, mental y emocional de los niños con trastornos del neurodesarrollo.
- Atención médica especializada: Es fundamental contar con pediatras, neurólogos, neuropediatras y psicólogos infantiles capacitados en neurodesarrollo para una valoración y tratamiento adecuado.
- Terapias de rehabilitación personalizadas: Incluyen profesionales para terapia ocupacional, fisioterapia y estimulación sensorial adaptada a cada caso.
- Control de salud mental: La ansiedad, depresión y trastornos del sueño son frecuentes en estos niños y requieren seguimiento profesional dado por psicólogos o psiquiatras dependiendo de cada caso.
- Tecnología y herramientas de apoyo: La tecnología mejora la comunicación con tableros y aplicaciones de voz, y promueve el aprendizaje con plataformas interactivas y juegos educativos. También permite a cuidadores gestionar crisis con dispositivos de monitoreo y ofrece apoyo emocional mediante terapia en línea. Su uso es esencial para lograr una inclusión real y efectiva.
- Planes de alimentación y cuidado físico: Los pacientes requieren dietas especializadas que faciliten la digestión y la deglución. Es posible que necesiten suplementos de vitaminas y minerales para evitar deficiencias. Además, el cuidado físico y la higiene bucodental son clave para prevenir infecciones.
4.Redes de apoyo y bienestar familiar
El bienestar del niño con un trastorno del neurodesarrollo, se relaciona directamente con la estabilidad emocional de su familia y la comunidad en la que se desenvuelve.
- Acompañamiento emocional para padres: Los padres juegan un rol importante como cuidadores, por lo que su bienestar físico y emocional es necesario, para lo cual se requiere apoyo psicológico y herramientas que los acompañen en la crianza y cuidado del paciente.
- Grupos de apoyo: Son espacios donde las familias y cuidadores puedan compartir experiencias, resultados beneficiosos y recibir orientación profesional que permita crear una red robusta de apoyo.
- Acceso a servicios y derechos: Las personas con trastornos del neurodesarrollo tienen derecho a acceder a servicios de salud de calidad, en igualdad de derechos y oportunidades, acciones que nos permitirán construir una sociedad más justa y empática, y servicios médicos personalizados y verdaderamente inclusivos.
Los niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo requieren una sociedad que les brinde oportunidades para alcanzar su máximo potencial e independencia. Un entorno saludable implica espacios inclusivos, sin barreras, accesibles y adaptados a sus necesidades. La responsabilidad de su bienestar es compartida entre el sistema de salud, las instituciones privadas y la sociedad. Sensibilizar, ampliar la oferta de servicios médicos y su cobertura; y fortalecer redes de apoyo son tangibles e indispensables para conseguir bienestar pleno. Estas acciones no solo benefician a ellos, sino que también promueven una sociedad más equitativa, empática y que valore la neurodiversidad.
