Pese a que emitieron una solicitud formal el 13 de octubre de 2025, para que se les entregue información oficial sobre el avance del proceso de la 12.ª Revisión del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, los pacientes con enfermedades raras aseguran que no han recibido respuesta.
“La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof) expresa su profunda preocupación ante la ausencia total de respuesta por parte del Ministerio de Salud Pública, y demás autoridades competentes”, señaló el colectivo a través de un comunicado.
Esta solicitud también fue dirigida a la Asamblea Nacional y debía ser respondida en un plazo máximo de 15 días, conforme a la normativa vigente, pero, no se ha recibido ninguna comunicación.
En la carta enviada por Ferpof se solicitó información fundamental para la transparencia pública, incluyendo:
- Número total de solicitudes receptadas en el proceso.
- Estado actual y grado de avance de la revisión.
- Fecha definitiva para la aprobación y publicación del nuevo Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
“La ausencia de respuesta vulnera los derechos constitucionales de miles de ecuatorianos que viven con enfermedades raras y poco frecuentes, quienes dependen del acceso oportuno a medicamentos seguros, eficaces y disponibles dentro del sistema público”, señaló la organización.
Además, Ferpof señaló que el retraso injustificado y la falta de información sobre la actualización del Cuadro profundizan las desigualdades y limitan gravemente el acceso a tratamientos que, para muchos pacientes, son vitales.
La organización también alertó sobre información recibida en distintos espacios institucionales que indicaría que no se están considerando medicamentos para enfermedades raras en esta actualización.
“De confirmarse, esta exclusión supondría un retroceso gravísimo y mantendría a estos pacientes atrapados en procesos burocráticos lentos, costosos y discriminatorios”, afirmó Ferpof.
Cuando un medicamento no consta en el Cuadro Nacional, la solicitud para que se lo adquiera puede tardar hasta cinco meses, según la norma; aunque en la práctica, según Ferpof, tarda más de un año o simplemente no resolverse.
