Se evidenció falta de diagnóstico y tratamiento, barreras de acceso a educación y salud, y casos de confinamiento en sus hogares.
Un estudio realizado por la Universidad de Cuenca expone las condiciones de vulnerabilidad en las que viven algunos niños de 0 a 12 años con discapacidad en una zona focalizada de la ciudad. Falta de tratamiento, dificultades para acceder a la educación y confinamiento en los hogares forman parte de la realidad identificada por los investigadores.
Un grupo de estudiantes de la Universidad de Cuenca, liderado por la docente e investigadora Lourdes Huiracocha, visitó a 1.341 niños pertenecientes a 2.996 hogares distribuidos en 134 manzanas de la ciudad. De ese universo, 695 menores, equivalentes al 51,8 %, fueron evaluados.
Durante el estudio se detectaron 93 casos con sospecha de retraso en el desarrollo y 20 con dificultades para movilizarse. Huiracocha, especialista en discapacidad, señaló que ninguno de los niños con condiciones confirmadas recibía servicios de rehabilitación al momento de la evaluación.
Además, se identificaron 12 niños de entre 5 y 12 años con discapacidad motora que no tenían acceso a servicios de salud ni educación. Entre los menores de 2 a 59 meses también se detectó un caso de epilepsia, tres de síndromes genéticos y cinco casos de condiciones neurológicas no patológicas.
En términos generales, el estudio determinó que el 4,5 % de los niños de 0 a 12 años evaluados presenta alguna dificultad funcional o discapacidad.
Seguimiento
Uno de los principales obstáculos para los investigadores fue dar seguimiento a los casos identificados. La alta movilidad de las familias, muchas de ellas migrantes o vinculadas al trabajo informal, dificultó el proceso.
Algunas cambiaban de vivienda cada tres a cinco meses por razones económicas. A esto se sumó la falta de continuidad de las familias. El 46 % no acudió a ninguna cita de seguimiento, pese a que los investigadores intentaron reprogramarlas. Además, solo el 52,4 % de los padres firmó el consentimiento informado inicial.
Otro dato que llamó la atención fue que el 13,5 % de las madres encuestadas aseguró desconocer si sus hijos tenían alguna dificultad funcional. Según la investigadora, esto se relaciona con la falta de diagnóstico formal y de información.
“Sin datos confiables, los pequeños siguen siendo invisibles y quedan excluidos de las prioridades de salud pública a escala nacional”, señaló Huiracocha. Por ello, considera fundamental visibilizar a grupos como madres solteras, familias migrantes y niños con discapacidades graves o severas.
La investigadora también confirmó la existencia de menores que permanecen confinados en sus hogares y que no reciben atención del Ministerio de Salud Pública (MSP).
Expectativas
El estudio también evidenció una brecha entre las expectativas de las familias y el alcance de la investigación. El 90 % esperaba acceder a rehabilitación, pruebas genéticas y un plan de tratamiento.
Sin embargo, el proyecto no estaba diseñado para cubrir esas necesidades. Cuando los padres conocían la posibilidad de que sus hijos tuvieran una discapacidad, enfrentaban temor, estrés y, en algunos casos, negación.
La falta de una ruta clara y garantizada para acceder a tratamiento terminó debilitando su confianza y llevó a varias familias a abandonar las siguientes etapas del estudio.
Para Huiracocha, esta experiencia demuestra el riesgo de ingresar a comunidades vulnerables únicamente para recopilar información sin generar un beneficio concreto. A su criterio, esto puede provocar desilusión y dificultar futuras investigaciones médicas.
Las condiciones económicas también afectaron el seguimiento. Algunos padres, dedicados a trabajos informales, no podían esperar a los investigadores porque dependen de sus ingresos diarios para subsistir.
Barreras
Los investigadores también enfrentaron dificultades durante las evaluaciones. En algunos hogares tuvieron que trabajar en espacios reducidos y con altos niveles de ruido, condiciones que complicaban la valoración de los niños.
A esto se sumaron limitaciones institucionales. Aunque existía un acuerdo con el MSP, los médicos de los centros de salud locales estaban sobrecargados de trabajo y no podían acompañar a los estudiantes durante las visitas.
Cuando se identificaba un nuevo caso de discapacidad, tampoco siempre existía capacidad para incorporar al paciente al sistema.
¿Qué hacer?
Huiracocha considera necesario que el Estado fortalezca los equipos de atención temprana para responder al aumento de condiciones como el trastorno del espectro autista y la parálisis cerebral infantil.
Estos equipos, según la especialista, deberían contar con profesionales de fonoaudiología, fisioterapia, estimulación temprana, pedagogía, genética y neurología.
El objetivo sería garantizar diagnósticos oportunos y tratamientos integrales, además de determinar posibles causas genéticas y riesgos para otros miembros de la familia.
La especialista explicó que existen tratamientos y tecnologías que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los niños con discapacidad. Mencionó, por ejemplo, el uso de toxina botulínica, medicamentos y dispositivos ortopédicos para pacientes con parálisis cerebral, así como tratamientos génicos en determinados casos.
Sin embargo, lamentó que el sistema de salud ecuatoriano no garantice actualmente el acceso integral a estas alternativas y señaló que la cartera de servicios del MSP no contempla suficientes especialistas para atender esta demanda.
Para Huiracocha, los resultados representan apenas “la punta del iceberg”. Las estadísticas, sostiene, no siempre reflejan la realidad de las comunidades vulnerables, donde existen casos que permanecen fuera de los registros oficiales.
Diario El Mercurio solicitó información al Ministerio de Educación y al Ministerio de Inclusión Económica y Social sobre los resultados de esta investigación, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.
DATOS
- La investigación fue publicada en la revista BMC Medical Research Methodology. El estudio se realizó mediante un acuerdo entre la Universidad de Cuenca y el Ministerio de Salud.
- El objetivo era evaluar a niños de sectores vulnerables y generar evidencia para plantear al Gobierno la necesidad de destinar recursos a la discapacidad infantil.
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