A los 32 años, Verónica Ramón ya no lograba mantenerse despierta durante actividades cotidianas. Estaba en etapa de lactancia, pero el cansancio era distinto al de la maternidad o las jornadas de trabajo.

“Lo insoportable fue la fatiga. Sentarme y quedarme dormida fue un detonante. Yo sentía que algo me pasaba”, recuerda.

Desde niña había convivido con dolores óseos, pero durante años escuchó la misma respuesta en los consultorios “no tienes nada”. Algunos médicos le recomendaron ir al psiquiatra. Otros atribuyeron los síntomas al estrés o al sobrepeso.

Fue sometida a artroscopias de rodilla e incluso le plantearon la posibilidad de colocarse prótesis.

Pasaron 10 años hasta que recibió el diagnóstico: espondilitis anquilosante, una enfermedad autoinmune que provoca inflamación crónica de la columna vertebral y, en etapas avanzadas, puede llevar a la fusión de las vértebras.

“Las radiografías que me hice mostraron huesos como los de una persona de 70 años. Soy médica y sabía lo que esto implica: cambios de vida, limitaciones profesionales y la importancia de orientar a la familia como red de apoyo”.

Hoy tiene una discapacidad física del 36 %. Ramón trabaja en el sector público. La enfermedad modificó su ejercicio profesional. Ya no puede atender pacientes en áreas de exposición y tuvo que asumir otras funciones dentro del hospital.

“Si un día puedo bailar, al siguiente puedo estar en la cama sin poderme mover”.

Los pacientes con enfermedades autoinmunes enfrentan diagnósticos tardíos, dolor crónico, discapacidad y altos costos de tratamiento.

Además de inmunosupresores diarios, Ramón utiliza medicamentos biológicos cada dos meses. Aunque el IESS cubre el tratamiento, en el sector privado cada dosis cuesta unos 2.800 dólares. “Entramos en conflicto cuando no hay la medicación en el IESS”, afirma.

Ramón integra la fundación “Corazones Autoinmunes”, que reúne a unas 500 personas, 400 de ellas mujeres.

Las enfermedades autoinmunes afectan principalmente a menores y mujeres en edad fértil y no solo a adultos mayores, como suele creerse.

Diagnóstico

Gabriela Gárate, reumatóloga y representante de la Sociedad Ecuatoriana de Reumatología núcleo del Azuay, explica que las enfermedades autoinmunes aparecen cuando el sistema inmunológico ataca órganos y tejidos del propio cuerpo, como articulaciones, pulmones o riñones.

“El diagnóstico puede tardar desde tres semanas hasta diez años. Entre las patologías están la artritis reumatoide, lupus, vasculitis y dermatomiositis, entre otras”, señala

Dolor articular, rigidez en las manos, fatiga, caída excesiva del cabello, inflamación y resequedad ocular o bucal son algunas señales.

A Margoth Soto el síndrome de Sjögren comenzó atacándole los ojos a los 35 años. Sentía “como si tuviera piedras en ellos, pero tuve un diagnóstico temprano”.

Hoy tiene 66 años y asegura que la enfermedad transformó por completo su rutina. “Todo me hacía daño: el viento, el polvo. Ya no es una vida normal”.

Síndrome de Sjögren

El síndrome de Sjögren afecta las glándulas encargadas de producir lágrimas y saliva, aunque también puede comprometer pulmones y otros órganos.

Soto se contagió de COVID y su condición empeoró, la resequedad le provocó una perforación en la córnea del ojo izquierdo. Viajó a Estados Unidos para una cirugía que logró salvarle el ojo, aunque perdió la mitad de la visión.

En 30 años de tratamiento calcula haber gastado alrededor de 50.000 dólares. El IESS le entrega el biológico que necesita, pero en el sector privado cuesta 2.000 dólares cada seis meses. Además, algunos colirios alcanzan los 50 dólares. “Si uno no tiene dinero, se muere”, resume.

La enfermedad transformó también su vida laboral. Trabajaba frente a una computadora, ahora necesita un asistente porque no puede permanecer más de media hora ante una pantalla.

“Necesitamos especialistas. Terminamos recorriendo oftalmólogos, reumatólogos y psicólogos sin encontrar atención integral para esta enfermedad”.

Artritis reumatoide

El impacto psicológico aparece de forma reiterada. Blanca Barros tenía 27 años y tres hijos cuando le diagnosticaron artritis reumatoide. Durante dos años “peregrinó de médico en médico” en busca de respuestas para un dolor que comenzó en la pierna y la cadera. “El doctor me dijo que no tenía cura y entré en crisis”.

Pasó un año postrada. Los dolores en las manos eran tan intensos que nunca pudo hacerle una trenza a su hija. “Uno puede reírse por fuera, pero por dentro sentirse morir”, dice.

Durante cuatro años utilizó bastón. Después llegaron los tratamientos biológicos, aunque le produjeron reacciones adversas. Actualmente toma biológicos orales que cuestan alrededor de 1.300 dólares mensuales cuando no los consigue en el seguro social.

“Ya no me quejo. El dolor es parte de uno”.

El 19 de mayo de 2026 se llevó a cabo el evento “Vivir con enfermedades autoinmunes” en el auditorio del Jardín Botánico.

Pacientes y especialistas participaron en este encuentro, desarrollado en el marco del Mes de Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes, que busca visibilizar un grupo de padecimientos que a menudo son malinterpretados, diagnosticados de forma incorrecta o pasan desapercibidos.

Del 21 al 24 de mayo, los edificios municipales serán iluminados de color púrpura como parte de una campaña de visibilización de estas enfermedades. (PNH)-(I)

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