El suplicio de los pacientes con enfermedades raras para que se garanticen sus medicinas

Pacientes de enfermedades raras como la esclerosis múltiple reclaman para que se asegure la adquisición de medicamentos en hospital del Seguro Social. /Foto generada con IA
Pacientes de enfermedades raras como la esclerosis múltiple reclaman para que se asegure la adquisición de medicamentos en hospital del Seguro Social. /Foto generada con IA

Claudia Toral es una paciente con esclerosis múltiple que reside en Cuenca. Ella debe suministrarse ocrelizumab cada seis meses, caso contrario su cerebro y su médula espinal podrían verse seriamente afectados.

Pero, según la paciente, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social no ha podido garantizar el abastecimiento de la medicina, insumo que si se lo adquiere de manera independiente supera los 12.000 dólares.

Al igual que ella, 350 pacientes del país, 150 de la zona 6 que cubre Azuay, Cañar y Santiago, se verían afectados pues aún no se ha garantizado las dosis que les corresponde el segundo semestre de 2026.

A manera de clamor, Toral pidió al Seguro Social, al Ministerio de Salud Pública (MSP) y otras entidades de salud, que cumplan con la entrega de las medicinas para continuar con sus tratamientos.

El problema que se ha presentado desde octubre de 2025 es que no se ha realizado ningún proceso de contratación pública para la adquisición de los tratamientos para esclerosis múltiple.

Dificultades no son nuevas pero se agravan

Toral aclaró que si bien no es la primera vez que se presentan retrasos en la adquisición de los medicamentos “cada vez empeora más”, despertando la incertidumbre y una preocupación real, sumado a los informes del Presidente de la República.

Uno sobre la creación del ministerio para la compra de medicinas y suministros, algo que ella ve muy lejano y que no va a salir hasta antes de diciembre de este año.

La segunda preocupación es por el ofrecimiento del presidente Noboa de comprar medicinas al gobierno de India. En el caso de pacientes con esclerosis múltiple, Toral dijo que reciben medicación biológica que no puede ser sustituida por genéricos “no hay genéricos de esta medicación”, aseguró la paciente.

Ella explicó que la actual medicina que se suministran la desarrolla Genentech (del Grupo Roche) y es fabricado principalmente en las plantas de Roche en Mannheim (Alemania) y Kaiseraugst (Suiza).

“Si es que nos dan un biosimilar, no es la medicación concreta para esclerosis múltiple y podemos tener recaídas, brotes, discapacidad, jubilaciones anticipadas, gente muy joven ya se tiene que jubilarse y eso también va a ser un gasto para el Estado”, refirió.

Pacientes de enfermedades raras como la esclerosis múltiple reclaman para que se asegure la adquisición de medicamentos en hospital del Seguro Social. /Foto generada con IA
Pacientes de enfermedades raras como la esclerosis múltiple reclaman para que se asegure la adquisición de medicamentos en hospital del Seguro Social. /Foto generada con IA

Corrupción no aplicaría para esta enfermedad

Sobre la creación del nuevo ministerio para adquirir medicinas y la presunta corrupción en la compra de medicinas, Toral refirió que, en su caso, es difícil hablar de corrupción “cuando tenemos solo un proveedor del Estado y el precio está marcado por el propio Estado”.

Esto debido a que solo existiría un solo proveedor de la medicina, por lo tanto, sería más sencillo controlar. “Es imposible que pueda haber ahí una acción dolosa o corrupta”, concluyó.

¿Cómo afecta la falta de suministro de ocrelizumab?

Esta medicación tiene un efecto que dura seis meses. A partir del quinto mes, comienza a bajar su eficacia y, en el sexto mes, el paciente queda desprotegido.

Eso los deja a expensas del ataque de los glóbulos blancos a los nervios del cerebro.

Precisamente, es uno de los puntos del cuerpo a los que afecta del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.

Si no se controlan los glóbulos, pueden atacar nervios que controlan el habla, la visión, los esfínteres o la movilidad.

Importancia

La importancia de este medicamento radica en la calidad de vida que ofrece a los pacientes y por el momento existen denuncias de pacientes que no han recibido su dosis desde enero.

A partir de agosto de 2025 en el que se emite el decreto para la compra de medicinas, no se ha realizado ningún proceso de compra de sus medicinas en 2026.

La importancia de este medicamento radica en la calidad de vida que ofrece a los pacientes y por el momento existen denuncias de pacientes que no han recibido su dosis desde enero.

«Necesitamos que nos garanticen nuestra medicación»

Hay una paciente que no ha recibido su dosis este año y ya tuvo un brote que le obligó a hospitalizarse. También tenemos casos de Guayaquil que ya presentan consecuencias.

No estamos en contra de que el gobierno adopte medidas para combatir la corrupción. Lo que sí pedimos y exigimos y estamos vigilantes es que mientras se hacen estos procesos de crear ministerios o estos convenios que se pretenden hacer con el gobierno de India, paralelamente tienen que seguir con los procesos vigentes, porque no se ha derogado todavía la Ley de Contracción Pública o sobre todo específicamente los procesos para adquisición de medicamentos, enfatizó Toral.

“Necesitamos que se garanticen nuestra medicación”, agregó.

Respuesta de las autoridades de salud

La organización a la que representa Toral emitió solicitudes al Seguro Social y al MSP sobre la falta de medicinas. El MSP, mediante oficio del 20 de mayo de 2026, explicó que la Subsecretaria de Gestión de Operaciones y Logística en Salud, asignó recursos a los hospitales para la adquisición de medicamentos.

Además, se dispuso el inicio de los procesos de contratación conforme normativa legal vigente.

En resumen se indicó que esta cartera de Estado asignó los recursos necesarios a los establecimientos de salud, a fin de que puedan ejecutar las gestiones correspondientes con los valores inicialmente asignados.

Finalmente, enfatizó que la administración de los recursos y la ejecución del gasto son de exclusiva responsabilidad de cada hospital, en este caos, del Seguro Social de Cuenca.

Según el MSP, los hospitales deberán realizar las gestiones necesarias y contar con los estudios previos completos y actualizados, en cumplimiento de las disposiciones institucionales y de la Ley Orgánica del Sistema Nacional de Contratación Pública.

DATOS:

  • Mayo es conocido como el ‘mes naranja’, en el que se realizan actividades para los pacientes con esclerosis múltiple.
  • En la zona 6 se contabilizan 150 pacientes del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social con esta patología.
  • La esclerosis múltiple es una enfermedad que se presenta generalmente entre los 20 y 40 años, pero ya existen casos de jóvenes.
  • Más mujeres que hombres padecen de la enfermdad de la esclerosis múltiple.

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Fabian Campoverde

Fabian Campoverde

Periodista multimedia, creador de contenidos digitales y elaboración de proyectos periodísticos. Tiene una maestría en Comunicación Estratégica Digital. Se especializa en SEO y temas de investigación.